21 марта во всем мире отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. Инициатором введения в календарь такой даты стал греческий генетик Стилианос Антонаракис, работавший в Женевском университете. 21-й день третьего месяца выбран не случайно. Ведь причиной возникновения такого генетического отклонения, как синдром Дауна, является трисомия (появление трех копий) по 21-й хромосоме.
Мифы и правда о синдроме Дауна
По статистике, в последние годы с синдромом Дауна рождается каждый семисотый-восьмисотый младенец в мире. И это число почти одинаково в разных странах, на разных континентах, в разных климатических зонах, у людей с разным социальным уровнем.
До сегодняшнего дня существуют разные мифы о солнечных детях, развеять которые сложно. Они не имеют ничего общего с реальной картиной. Родителями ребенка с синдромом Дауна могут стать люди любого класса, национальности, цвета кожи, социального положения. И с наличием или отсутствием у них вредных привычек появление подобного генетического сбоя у ребенка не связано.
Сегодня солнечных детей воспитывают многие счастливые семьи. Они активно развивают своих малышей, обучают необходимым навыкам, используя все существующие коррекционные методики. Вырастая, дети с синдромом Дауна при соответствующей поддержке могут жить самостоятельно, осваивая даже некоторые профессии, дающие возможность зарабатывать на свои нужды.
К счастью, сегодня среди беременных, узнающих о том, что у них родится ребенок с особенностями, все больше и больше будущих мам, которые принимают решение оставить малыша и дать ему шанс на жизнь, а себе – на счастье растить солнечного кроху. Да, будни таких семей непросты. Да, дети с синдромом Дауна нуждаются в повышенном внимании и требуют специальных методик для развития обычных навыков. Но мамы солнечных крошек, рассказавшие «Вечерке» о своем особом счастье, нисколько не жалеют о том, что решились на рождение таких малышей.
ВЕРОЧКА
27-летняя Любовь Писаренко из Шахтерска – мама двоих детей. Старшему сыну – пять лет. Он самый обычный мальчик с обычными интересами. А вот Верочка, которой недавно исполнилось три с половиной годика, появилась на свет с лишней хромосомой.
Конечно, новость о том, что у дочки синдром Дауна, сначала повергла семью Писаренко в шок. Но горевать маме с папой было некогда. Они любили свою малышку и решили действовать – начали искать информацию о таких людях, изучать суть проблемы и поняли, что это не так страшно, как кажется на первый взгляд.
Шоком новость о рождении внучки с особенностями развития стала и для бабушек с дедушками. Родители Любы сразу отнеслись к внучке с большой любовью и оказали поддержку. А вот родители Любиного мужа не общались с ними целый год, не понимали, зачем сыну с невесткой особый ребенок при наличии здорового мальчика. Но впоследствии и они не устояли перед обаянием малышки.
«Вера растет, радует нас. Правда, позже сверстников села, позже пошла, мало говорит. Но она старается быть такой, как ее ровесники», – говорит Люба.
Родители девочки делают все, чтобы она развивалась с минимальным отставанием от сверстников. Например, решили устроить Веру в обычный детский садик, в логопедическую группу. Ведь, несмотря на диагноз, она обладает хорошими навыками самообслуживания: сама ест, ходит в туалет, с помощью может одеться и раздеться. Думая о дальнейшем обучении дочери, родители мечтают об инклюзии в общеобразовательной школе. Они категорически не готовы отдать свою любимицу в специализированный интернат. Слышали об индивидуальном обучении, но это тоже нежелательно для улыбчивой, общительной Верочки. Ведь поболтать кроха любит и в магазине, и в транспорте.
Волнует Любу и ее мужа и физическое здоровье дочери. Как и многие малыши с синдромом Дауна, Вера родилась с пороком сердца, часто болеет простудными заболеваниями. Но родители готовы бороться и хоть и маленькими шагами, но двигаются вперед:
«Мы не опускаем руки и настроены идти только вперед. Очень сложно найти специалистов, которые готовы работать с такими детьми, как Вера. Например, частный логопед не рискнул взяться за занятия с нашей дочкой. Конечно, нас волнует, что будет дальше – в далеком будущем, когда нас не станет. Но я считаю, что надо сейчас все вложить в развитие ребенка, чтобы ей потом было легче в жизни. Люди у нас разные. Кто-то поддержит, поможет, а кто-то, наоборот, осудит».
Мы желаем семье Писаренко сил, терпения и достижения результатов. Если среди тех, кто прочитает эту статью, найдутся логопеды-дефектологи, готовые помочь с коррекционными занятиями, пишите в редакцию.
ВАНЯ
Дончанка Татьяна Горбачева и ее муж воспитывают четырехлетнего сына Ванечку. Малыш родился с синдромом Дауна, но все равно стал желанным ребенком в семье.
Пережить непростую новость ей помогла поддержка близких – родителей и мужа. Будущий отец повел себя как настоящий мужчина, сказав жене: «Беременность была запланированной, ребенок у нас желанный. Это наш сын. И будь что будет!» Хотя в глубине души он боялся не справиться с воспитанием особого малыша.
Семье Горбачевых повезло больше, чем родителям многих других даунят. К огромному счастью, Ваню миновали такие проблемы, как порок сердца или заболевания крови. Беспокоит только ангина. Татьяна не скрывает, что проблемы с развитием у ребенка есть. Но при таком диагнозе их наличие скорее норма. Реабилитацией сына они с мужем занимаются серьезно.
«Реабилитацию мы проходим один-два раза в год в Республиканском клиническом центре нейрореабилитации. Там очень хорошие и грамотные специалисты. Кроме этого, два раза в год мы посещаем частного массажиста и регулярно занимаемся с логопедом», – делится Татьяна.
В садик Ваня пока не ходит. Поиск подходящего дошкольного учреждения оказался для семьи сложной задачей. Ни в один детский садик в Калининском районе, где проживает семья, ребенка не взяли. Согласились заняться развитием солнечного малыша лишь в одном из садиков Петровского района, где есть группа для ребят с ЗПР (задержка психо-речевого развития). Татьяна рада и такому результату. К тому же на Петровке у семьи тоже есть жилье.
К сожалению, многие косо смотрят на детей с синдромом Дауна.
«С негативным отношением к моему ребенку приходилось сталкиваться даже среди знакомых мне людей, с которыми общались немало. Были и проблемы на детских площадках. Обидно, что родители детей не понимают, что синдром Дауна не передается воздушно капельным путем, что это исключительно генетическое заболевание», – сетует Татьяна.
Ваня – мальчик общительный. Тянется к детям постарше. Не обделен и творческими талантами – любит музыку и проявляет тягу к хореографии. Когда мальчик подрастет, родители планируют отдать его на танцы. Преуспевает малыш и в развитии бытовых навыков: сам ест, а после еды убирает свою посуду, пытается самостоятельно одеваться, складывает свои вещи и убирает игрушки. Но больше всего маму радует огромная доброта и любовь, которыми заполнено сердце маленького Ванечки.
«Я и представить себе не могла, что в таком маленьком ребенке может быть столько любви и добра», – говорит Таня.
Хотелось бы, чтобы и окружающий мир встречал солнечных детей с добром и любовью. Они ничем не хуже нас, обычных, здоровых. Но любить и ценить жизнь, дарить добро и позитив умеют так, что нам еще долго учиться.
Ксения БЕЛАШОВА, газета «Донецк вечерний»