Жизнь порой ставит нами такие задачи, перед которыми некоторые малодушно пасуют. Другие принимают правила игры и вопреки самым пессимистичным диагнозам преодолевают преграды. Как раз о представителях второй категории мы расскажем.
СПАСЕНИЕ МУЛЬТФИЛЬМОМ
Оксана радушно открывает двери, просит разуваться, пройдя чуть дальше в дом. Две мужские пары обуви, две женские и одна для маленькой девочки. София самая младшая и самая главная в семье. Она показывает маленькую кошку Джози, которая убегает греться на кровать. Для Дани, как его ласково называют все, обувь не предусмотрена.
«Знакомьтесь, Даня!» – Оксана с улыбкой кивает в сторону дивана. Мальчишка смотрит свой любимый мультфильм «Маша и медведь». Для него это спасение от тоски и скуки.
«Всегда, если расстраивается, я ему Машку включаю, и он успокаивается, – продолжает Оксана. – Подозреваю, что у него выработалось узнавание. Врачи говорят, что у нас все нормально и чтобы мы лечили неврологию. Пятый год уже лечим…»
По левую сторону в зале находится громоздкий шкаф, дверцы которого приходится даже завязывать, чтобы София вдруг не достала то, что совсем не нужно ей и жизненно необходимо брату. Оксана достает семейный фотоальбом.
«Здесь Даня еще маленький, нас только выписывают из роддома, – говорит она. – Смотрите, какой богатырь был! Не скажешь ведь, что больной ребенок, правда?»
Оксана состояла на учете и наблюдалась у гинеколога в своем родном городе, но замуж вышла в другом, переехала и стала наблюдаться уже на новом месте. На одном из последних УЗИ подтвердили: у Оксаны крупный плод. Рожать самостоятельно в 39 лет при таких условиях рискованно.
«Схватки начались, мы приехали в больницу, а заведующая говорит: «Ты сможешь сама родить, давай-давай», – рассказывает нам Оксана. – Всю ночь я пыталась сама родить, но не смогла, а утром срочно сделали кесарево. Но малыш не закричал, мертвый был. Я – без сознания. В карточке записано, что 10 минут Даню возвращали к жизни, все это время погибал его мозг».
ВОПРЕКИ ДИАГНОЗУ
В первые две недели жизни Данила ему сделали УЗИ головного мозга. Ничего конкретного не подтвердив, врачи посоветовали родителям провести МРТ сыну в три месяца. Но то ли большая радость и семейное счастье, то ли, наоборот, переживания и банальная человеческая беспечность помешали им сделать это.
«Когда мы вернулись из больницы домой, все было хорошо, – продолжает Оксана. – Сын вел себя нормально – все, как у обычного ребенка. Моя вина в том, что не сделали МРТ. Ведь если бы сделали, уже бы все знали. И на прививку эту злосчастную не согласились бы. Я ведь только потом в карточке прочитала, что нам любые прививки противопоказаны. А медсестра звонила и звонила, повторяя: «Нужно делать прививку».
Как и положено, по графику вакцинации, прививку АКДС сделали, когда Дане исполнилось три месяца. На следующий день после вакцинации у ребенка начались первые приступы.
«Он группировался и изгибался так, что страшно становилось, – вспоминает Оксана. – Я смотрела и не понимала, что про- исходит. Вот так, с приступами, мы были месяц, целый месяц!»
Местный невролог сказала, что ничего страшного нет, необходимо принимать прописанные препараты и скоро все пройдет. Но приступы учащались. Каждый раз Даня сильно плакал – так, что смотреть было невозможно. Оксана с мужем поехали в областную больницу. Очередной приступ случился прямо там, на приеме у невролога. Тогда им заявили: время идет буквально на часы
– ребенок умирает.
Изначально Дане поставили страшный диагноз – синдром Веста, такие дети не доживают и до четырех лет.
«Мы, слава Богу, живем, – Оксана поглаживает ножку сына. – В тот же день предложили провести полное обследование. Каждый орган был на своем месте и работал. Последним этапом оставалась МРТ. Дане сделали снимок, после чего врачи собрали консилиум. «При таком диагнозе не живут. Ну, то есть, существуют…» – подытожили специалисты.
Статистика отказов от детей с подобными диагнозами удручающая. Вот и Оксане сразу предложили оставить Даню и «жить спокойно»: «Отказаться от него? Я была в шоке. Муж Денис ответил сразу и однозначно: «Если ребенок наш, значит, наш», – говорит Оксана.
Сегодня Даня радует близких, нередко улыбается и пытается смеяться. Особенно любит проезжающие мимо фуры, хохочет им вслед. Но он не разговаривает, не сидит и плохо держит головку. Благодаря тому, что Данил регулярно принимает лекарства, приступы удается предотвратить. Обычно они случаются раз в полгода.
ЗАМКНУТЫЙ КРУГ
Массажист реабилитационного центра удивлялась, насколько Даня гибкий. Обычно дети с ДЦП скованные.
«У нас спросили, делали мы массаж раньше, – вспоминает Оксана. – И как раз до того, как лечь в этот центр, мы нашли хорошую массажистку. Она делала понастоящему сильную, хорошую стимуляцию: голову массажировала, ноги, руки, спину. Однажды даже молитву над ним читала…»
Оксана достает личную карточку Дани и перебирает все заключения, анализы, выписки. Структурная мультифокальная эпилепсия, отсутствие функций статики, ходьбы, самообслуживания, двойная гемиплегическая форма детского церебрального паралича…
«У нас много диагнозов, а ДЦП… – это общее название для таких детей, – собирая стопку бумаг, говорит Оксана. – У нас ведь нет повреждений рук, ног. Даже зрение стопроцентное. Вся проблема – в голове».
Данины врачи с недавних пор перестали проявлять интерес к его лечению. А маленький Даня не просто жив, он иногда, под настроение, даже пытается наступать на ножки, если его придерживать. Как признается Оксана, она его так водить не умеет – это только бабушка может. И он понимает их голоса и просьбы, откликается. Теперь любые массажи и стимуляции Данилу запрещены, иначе вновь могут начаться приступы. Это как замкнутый круг. Ребенок взрослеет, увеличиваются ручки, ножки, но из-за плохого кровообращения все конечности холодные, и ему тяжело двигаться. Так и растут.
«Приступ – это продолжительное состояние, ему не становится плохо мгновенно, – уточняет Оксана. – Начинает плохо дышать. Затем выделяется слюна – без эпилептической пены, он не может глотать и начинает давиться. Мне объяснили, что приступы вызываются простудой, температурой, либо еще чем-то – вирусом, в общем».
Врачи в реанимации уже запомнили Оксану и ее сына. Порой сердятся на нее потому что, когда начинают откачивать Даню, его мама всегда рядом, подсказывает им, что нужно колоть, мол, грамотная мамаша, все знает. А дело в том, что Оксана действительно знает – без «Сибазона», например, Даня вообще не приходит в себя. Чего только не перепробовали за пять лет…
ПРИЗНАКИ СЧАСТЬЯ
Только вдвоем, помогая друг другу, Оксана и ее муж преодолевают этот нелегкий путь. Самое тяжелое для такого ребенка и для его родителей – реанимация. Это каждый раз или конец, или нет.
«Без поддержки мужа я бы не справилась, – говорит Оксана. – Они с бабушкой говорят, что наш Даня еще бегать будет, еще покажет всем! Муж у меня оптимист. Хотя нервы тоже, бывает, и у него сдают. Мы и плачем, и радуемся – все вместе».
Оксана выпивает стакан воды и выходит на улицу. Перерыв после тяжелого разговора. Даже у таких людей, повидавших страх и ощутивших острую боль, все равно есть свои пределы. Больше всего им хочется поддержки близких и понимания окружающих. Стоя у порога, Оксана с грустью говорит:
«У него ведь так много родинок по всему телу. Счастливым должен быть. А он…»
По материалам газеты «Донецк вечерний»
