Особая забота об особых детях

Корректной фразой «особые дети» в последнее время стали называть ребят, имеющих инвалидность, особенности физического или психического развития. Для их поддержки и развития в Донецке создан проект «Особый ребенок». Он объединяет семьи, воспитывающие детей с аутизмом и расстройствами аутистического спектра. В канун Международного дня защиты детей, который отмечается 1 июня, корреспондент газеты «Донецк вечерний» встретился с руководителем проекта Еленой Перелыгиной.

Снежная королева с горячим сердцем

Елену Перелыгину в Донецке знают многие. Но знают прежде всего как актрису нашего музыкально-драматического театра имени М. М. Бровуна, на разных сценических площадках которого она создала галерею неповторимых образов в самых разноплановых спектаклях – от Женщины с косой в мистическом «Лодочнике» до Снежной королевы в одноименном детском мюзикле.

Творческая и личная судьба Елены заслуживает восхищения. Хотя она очень любила свою профессию, была востребована в театре и пользовалась успехом, все же ушла из него на 15 лет после того, как у нее родился ребенок с синдромом Дауна. Правда, первые два с половиной года после его рождения актриса даже не уходила в декрет и продолжала совмещать материнство со сценой. Но настал момент, когда сыну потребовалось так много внимания, что пришлось выбирать. Бабушек, которые могли бы помочь, рядом не было, и Елена выбрала ребенка. Вместе с мужем она вырастила прекрасного сына, после чего вернулась на сцену. Работая в театре, Перелыгина продолжает руководить проектом «Особый ребенок».

Под крылом «Отрады»

– Елена, когда возник проект и когда вы к нему присоединились?

– Проект «Особый ребенок» появился в 1998 году. Его создала группа родителей, у детей которых диагностировали аутизм. На тот момент не было никакой информации о такой особенности, поэтому они объединились, грубо говоря, по признаку «отверженности» и сами искали пути помощи своим детям.

Я присоединилась к проекту в 2000 году. Хотя у моего ребенка другой диагноз, тем не менее аутистическая симптоматика была очень яркой, потому что на фоне умственной отсталости любой этиологии может проявляться атипичный аутизм. Так получилось, что вскоре я возглавила этот проект. Видимо, сыграла свою роль моя активность.

– Сейчас проект «Особый ребенок» действует под эгидой православного семейного центра «Отрада». Когда вы к нему примкнули?

– Становление проекта шло долго и мучительно. Информацию о методах работы с аутичными детям мы собирали по крупицам, искали возможности им помочь. Трудности еще больше сплачивали нас.

В 2008 году мы стали частью православного семейного центра «Отрада», который действует при Свято-Никольской православной общине. Там мы обрели место для занятий, покровительство, помощь и поддержку всех наших начинаний. До сегодняшнего дня община Свято-Никольского храма оказывает помощь нашим семьям. Дети получают сладкие новогодние подарки, лекарственные препараты, в том числе и дорогостоящие. В день святого Николая проходит особая акция – каждый ребенок нашего проекта может попросить подарок у святого Николая и получить его на праздничном утреннике.

Основная задача – научить любви

– В чем особенность проекта «Особый ребенок»?

– К тому времени, когда мы стали частью православного семейного центра «Отрада», у нас уже сформировалось понимание, чего не хватает нашим детям и что мы хотим им дать. У нас есть система образования для особых ребят, система медицинской помощи. Но дети, по сути, лишены общения. Поэтому наш проект для них – это микросоциум, терапевтическая среда, в которой и ребенок, и его мама чувствуют себя комфортно. В этой среде можно заметить особенности каждого ребенка, в том числе и творческие таланты и помочь развить их.

Основная задача всех родителей – научить ребенка любви, максимально возможной самостоятельности и отдаче. Он должен уметь отдавать что-то, а не только получать. Даже в случае наличия очень тяжелой формы умственной отсталости ребенок способен помогать родителям, убирать за собой, владеть элементарными гигиеническими навыками и даже иметь какое-то занятие для души, чтобы не проводить время попусту. Но самое главное – ребенок должен ощущать, что он нужен, любим и имеет право получать удовольствие от жизни, как каждый из нас.

– Каким образом такие цели достигаются?

– В рамках проекта проводятся коррекционные занятия в микрогруппах, общие праздники, семинары для родителей, индивидуальные консультации. Все это помогает родителям понять, куда двигаться дальше, как справиться со стрессом, который они испытывают после постановки диагноза. По мере возможностей мы пытаемся реализовывать все это.

– Как часто проходят занятия в микрогруппах?

– В идеале каждая микрогруппа должна встречаться и работать два-три раза в неделю по два часа. К сожалению, у нас получается это делать только раз в неделю, потому что не хватает человеческих ресурсов. Но я призываю всех родителей встречаться, общаться, повторять наши упражнения. Хочется, чтобы чаще проходили и семинары, и индивидуальные консультации.

У людей, которые готовы с нами сотрудничать, вести занятиях в группах, должно быть желание работать, понимание, что это не просто пришел один раз и ушел. Занятия надо вести регулярно, в них надо вкладывать душу, этой проблемой надо «заболеть» и понять, что проекту ты посвятишь не один год своей жизни.

Обучение социальной адаптации

– «Особый ребенок» – это проект родительских инициатив. Но ведь для таких занятий нужны профессиональные психологи и дефектологи.

– У нас долгое время работала Евгения Астреинова, мама ребенка с аутизмом. Она дипломированный психолог. Вместе с ней мы разработали и апробировали систему, по которой проводятся занятия. Эти разработки дали хорошие результаты.

Я тоже мама особого ребенка. По образованию актриса. У меня также есть понимание психологических моментов, особенно в плане общения. В театре я общаюсь с партнером и выношу какие-то вещи для зрителя, чтобы эмоционально их заразить, чтобы они откликнулись. По сути, с детьми мы делаем то же самое. Это называется игротерапией, арт-терапией.

Кроме того, к нашему проекту подключилась преподаватель музыки Элеонора Новикова, крестная особого ребенка. Она знает, как вовлечь ребенка в музыкальную среду. Музыка и логоритмика, которую привнесла Элеонора, дополнили проект интересным разнообразием.

Особенностью нашего проекта являются групповые занятия, во время которых ребенок должен научиться самоорганизации, подчинению общим требованиям, что очень важно для социальной адаптации. Для аутичного ребенка умение социализироваться так же важно, как приобретение учебных навыков. Здоровый малыш сначала растет в семье, а потом попадает в группу детского садика, где учится общаться. Дети с аутизмом, подрастая, оказываются рядом с другими, значимыми для них взрослыми – педагогами, психологами, дефектологами. У них нет общения со сверстниками, нет опыта понимания другого ребенка. А им очень важно научиться жить в обществе, подчиняться правилам, сдерживать себя. Также крайне важно создать условия, которые не будут травмировать их психику. Даже имеющий достаточный уровень интеллекта ребенок оказывается не готов усваивать программу, сидя в классе на инклюзивном обучении. Воспитать такие навыки можно только на групповых занятиях, на которых я учу отметать ненужную информацию и выхватывать главное. Этим и уникален проект «Особый ребенок».

Ксения Белашова, газета «Донецк вечерний»